متاسفانه در طی سال های طولانی، کودکان مبتلا به SMA و خانواده هایشان در کشور ما به تنهایی و سرگردان در پی کمک و درمان کودکانشان بوده اند و اغلب پاسخ مناسبی برای نیازهای آنان وجود نداشته است.

ما در مجموعه ی بیمارستان مفید (مرکز تحقیقات اعصاب کودکان و مرکز تحقیقات طب فیزیکی و توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی) سعی کرده ایم که هر بیمار، خانواده و یا مراقبین بیمار SMA را در سامانه ثبت ملی کرده تا اطلاعات درست و اخبار مرتبط با درمان های جدید و درمان های توانبخشی و حمایتی را در قالب یک مجموعه آکادمیک، علمی و تحت نظر مجامع علمی دانشگاهی داخل و خارج از کشور به دست آورند..

امید است با مشارکت تمامی عزیزان در این مسیر، بیماران علاوه بر دسترسی به خدمات مناسب و مقرون به صرفه، از اطلاعات درمان های به روز تایید شده نیز مطلع شوند.